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Die NOGGO e.V. führt regelmäßig verschiedene Umfragen unter Ärzt:innen sowie Patientinnenumfragen durch.
Bei Fragen zur Teilnahme an Umfragen und/oder Studien wenden Sie sich bitte an die NOGGO-Studienleiterin Jasmin Yamamoto jasmin.yamamotonoggode.
Europäische Umfrage für Patientinnen mit Endometriumkarzinom: Akute und Langzeitnebenwirkungen
In der Expression XXI-Umfrage (SARA) werden Patientinnen mit Endometriumkarzinom zu kurz- und langfristigen Nebenwirkungen Ihrer Erkrankung und deren Behandlung befragt. Wie wirken sich diese auf ihre Lebensqualität aus? Ziel der Umfrage ist es die Erfahrungen und Perspektiven der Patientinnen in Bezug auf ihre Therapie sowie damit verbundene zeitliche und finanzielle Einschränkungen zu erfassen. Ziel ist es, potenzielle Faktoren zu identifizieren, die einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung haben. Die Teilnahme ist über verschiedene Studienzentren in Deutschland möglich. Die Umfrage wird in Zusammenarbeit mit den gynäkologisch-onkologischen Studiengruppen des europäischen Netzwerks ENGOT (European Network of Gynaecological Oncological Trial Groups) durchgeführt.
Weitere Informationen:
Deutsches Register Klinischer Studien
Fear of Cancer versus Fear of Crisis – International Patient Survey on the Influence of Crisis on Cancer Patients
Die Expression XVIII-Umfrage verfolgt das Ziel, weltweit Patientinnen mit gynäkologischen Tumorerkrankungen einzubeziehen, um ein vertieftes Verständnis für die Bedeutung von Ängsten und deren Einfluss auf das Wohlbefinden und die Lebensqualität zu erlangen. Im Mittelpunkt stehen dabei sowohl krankheitsbezogene Ängste, insbesondere die Angst vor einem Rezidiv, als auch Ängste, die im Zusammenhang mit verschiedenen Krisen (z. B. Krieg, Pandemien, finanzielle oder familiäre Belastungen) stehen. Ziel der Umfrage ist es, Zusammenhänge zwischen unterschiedlichen Angstfaktoren zu identifizieren und daraus gezielte Ansätze zur verbesserten psychosozialen Unterstützung von Patientinnen im Umgang mit diesen Belastungen zu entwickeln. Die Umfrage ist ein Kooperationsprojekt der Klinik für Gynäkologie der Charité, der NOGGO e.V., ENGAGE, Deutsche Stiftung Eierstockkrebs und Forum Gynonkologie und wird anonymisiert durchgeführt.
Weitere Informationen:
Deutsches Register Klinischer Studien
„Optimierung der Tumornachsorge - brauchen wir neue Konzepte?“ Umfrage zum Stellenwert der Tumornachsorge unter Patientinnen mit Eierstock-/ Eileiter-/Peritonealkarzinom
Es ist wenig darüber bekannt, wie Patientinnen die Nachsorge erleben, welche Bedürfnisse sie haben und welche Versorgungsstrukturen tatsächlich umgesetzt werden. Ziel der Expression XV-Umfrage ist es, die aktuelle Nachsorgepraxis aus Sicht von Patientinnen mit Ovarialkarzinom systematisch zu erfassen. Dabei sollen sowohl strukturelle Aspekte (z. B. Nachsorgefrequenz, beteiligte Fachdisziplinen) als auch subjektive Einschätzungen (z. B. Zufriedenheit, wahrgenommener Nutzen, Belastung) untersucht werden. Die Ergebnisse sollen zur Optimierung einer patientenzentrierten, qualitätsgesicherten Nachsorge beitragen. Die Studie ist als nationale, multizentrische, anonymisierte Umfrage konzipiert und erfolgt papierbasiert sowie online. Teilnehmende Patientinnen müssen die Diagnose eines Ovarialkarzinoms erhalten haben und sich aktuell in der Nachsorge befinden. Ein Mindestalter von 18 Jahren ist notwendig.
Umfrage zur Nutzung digitaler Medien in Klinik und Praxis aus Sicht von Patientinnen der Gynäkologie
Bislang gibt es nur wenige wissenschaftliche Daten zu Langzeitüberlebenden. Die internationale Umfrage EXPRESSION VI (Carolin meets Hanna) untersucht, was "Survivor-Frauen" mit Eierstock-, Eileiter- oder Bauchfellkrebs hinsichtlich Lebensstil, Resilienz und Lebensqualität von anderen Patientinnen unterscheidet.
Die Umfrage wird in Zusammenarbeit mit den gynäkologisch-onkologischen Studiengruppen des europäischen Netzwerks ENGOT (European Network of Gynaecological Oncological Trial Groups) und der GCIG (Gynecological Cancer InterGroup) durchgeführt.
Weitere Informationen:
Deutsches Register Klinischer Studien Studienportal Eierstockkrebs
Das Ziel der vorliegenden Umfrage ist das Erfassen von Empfindung und Einschätzung sowie die Evaluation des Informationsstandes von Patientinnen mit Low-Grade-Tumoren des Ovar (LGSC) und BOT des Ovars (Low-Grade-Tumoren) bezüglich ihrer Erkrankung und Therapie. Da nur Patientinnen mit bestimmten histologischen Subtypen von Ovarialtumoren in die Studie involviert sind, stellt sie die Erste ihrer Art in einem bisher noch wenig untersuchten Themenbereich, nämlich der Arzt-Patienten-Kommunikation und Rezeption von Information, dar.
Weitere Informationen:
Deutsches Register Klinischer Studien
Mit der Umfrage „Expression IX“ möchten wir das Patientinnenkollektiv der Langzeitüberlebenden erweitern und Langzeitüberlebende mit gynäkologischen Tumoren (Endometriumkarzinom, Zervixkarzinom, seltene Tumore wie Granulosazelltumore & Sertoli-Leydig-Zelltumore) einschließen. Im Rahmen der Umfrage werden weltweit Patientinnen anhand eines anonymisierten Fragebogens und via Internet befragt. Ziel ist es, potenzielle Faktoren zu identifizieren, die einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung mit diesen Tumoren haben.
Die Umfrage wird in Zusammenarbeit mit den gynäkologisch-onkologischen Studiengruppen des europäischen Netzwerks ENGOT (European Network of Gynaecological Oncological Trial Groups) und der GCIG (Gynecological Cancer InterGroup) durchgeführt.
Weitere Informationen:
Deutsches Register Klinischer Studien Studienportal Eierstockkrebs
Ziel dieser Umfrage ist es, die Perspektive der Patientinnen beim Überbringen schlechter Nachrichten zu erfassen und zu analysieren. Dabei sollen Unterschiede zwischen Frauen mit und ohne Migrationshintergrund untersucht werden. Es wird vermutet, dass Patientinnen generell Verbesserungsbedarf beim Überbringen schlechter Nachrichten sehen. Zudem soll erforscht werden, ob Frauen mit Migrationshintergrund sich im Vergleich zu Frauen ohne Migrationshintergrund weniger gut aufgeklärt fühlen und ob sie Bedarf an interkulturellen Kompetenzen und Angeboten haben.
Weitere Informationen:
Deutsches Register Klinischer Studien Studienportal Eierstockkrebs